21 marca przypada Światowy Dzień Zespołu Downa. Termin ten ustanowiony jest celowo z powodu istnienia dodatkowego chromosomu w 21 parze chromosomów.

Solidaryzujemy się w tym dniu z osobami z trisomią 21 okazując im tolerancję i szacunek. W wyrazie sympatii z osobami z Zespołem Downa 21 marca ubraliśmy kolorowe skarpetki.

Każdy z nas różni się od siebie temperamentem, wyglądem i nabytymi umiejętnościami oraz cechami. Zespół Downa to przede wszystkim odmienność biologiczna człowieka, którego natura wyposażyła w dodatkową informację genetyczną chromosomu 21. Informacja ta modyfikuje rozwój jednostki. Zespół Downa nie jest chorobą, lecz zbiorem wad genetycznych, objawiających się w odmiennym wyglądzie, nieco innym zachowaniu i ewentualnych schorzeniach towarzyszących - te są podatne na leczenie. Dlatego właśnie nie można wyleczyć tej anomalii ani przed urodzeniem ani po narodzinach.

Cechy charakteryzujące osobę z Zespołem Downa :

• płaski profil twarzy,

• przez większość czasu otwarte usta,

• spłaszczona nasada nosa,

• skośne szpary powiekowe,

• szeroko rozstawione szpary powiekowe,

• zmarszczka nakątna,

• nisko osadzone, małe małżowiny uszne,

• wąskie, krótkie usta,

• niski wzrost

Służąco byłoby zobaczyć, że Zespół Downa to nie wyrok, to wyjątkowość! Osoby dotknięte zespołem Downa żyją prawie tak samo długo, jak ludzie zdrowi. Na początku życia wymagają opieki, ale z czasem zaczynają być mniej zależni od najbliższych. Problemy zdrowotne, które nie są bezpośrednim skutkiem wady chromosomów, są w większości uleczalne albo dają się kontrolować za pomocą farmakoterapii.

Wiele osób z tą wadą genetyczną funkcjonuje będąc aktywnym społecznie i osiągając sukcesy. Wiele miejsc pracy aktywizuje społecznie osoby z Zespołem Downa i okazują się być sumiennymi, wartościowymi pracownikami. Oznacza to, że największe ograniczenia są w naszej głowie, myśląc, że ludzie z Zespołem Downa są skazani na opiekę ze strony innych przez całe swoje życie.

Poniżej przykłady osób znanych, które osiągnęły sukcesy i są niezwykłymi, szczęśliwymi ludźmi z wyjątkowymi cechami.

Jamie Brewer, aktorka i modelka.

W lutym 2015 r. jako pierwsza kobieta z zespołem Downa wzięła udział w nowojorskim tygodniu mody. Aktywnie walczy w stanie Teksas o zakaz używania słowa „opóźniony” w stosunku do chorych ludzi.

Chris Burke, amerykański aktor i piosenkarz

Popularność przyniosła mu rola Corky’ego (Charlesa Thatchera) w telewizyjnym serialu „Dzień za dniem”. Od 1994 r. jest ambasadorem Amerykańskiej Społeczności dla Ludzi z zespołem Downa. Jeździ po całym świecie i walczy o godne traktowanie osób z dodatkowym chromosomem. „Na swoim przykładzie chcę pokazać innym, że każdy z nas ma różne talenty. Trzeba je odkryć i się ich trzymać” – tłumaczy.

Pablo Pineda, hiszpański aktor i nauczyciel

Jako pierwsza osoba z zespołem Downa zdobył dyplom wyższej uczelni. Historia jego życia stała się inspiracją do nakręcenia filmu: „Ja też!”, gdzie Pablo zagrał samego siebie.

Lauren Potter, amerykańska aktorka

Sławę przyniosła jej rola w serialu musicalowym pt. „Glee”. W 2011 r. prezydent Barack Obama powołał ją na doradcę do spraw osób z zespołem Downa.

Możemy nauczyć się wiele od osób z Zespołem Downa. Dostrzegajmy dobre cechy spotykając na swojej drodze ludzi, którzy różnią się od siebie pewnymi cechami.

Magdalena Mastalska-Ryndak

psycholog

Źródło: 9 osób z zespołem Downa, które zmieniły świat (aleteia.org)